Международный эндокринологический журнал 3 (51) 2013

Незважаючи на невиліковність цукрового діабету (ЦД) та його довічний характер, за умови дотримання належного лікувально-профілактичного режиму переважна більшість хворих тепер має можливість жити максимально повноцінно. Але хворі, їх сім’ї, лікарі все частіше й відчутніше переконуються у тому, що практична реалізація такого життя вимагає адекватного вирішення великої кількості не тільки суто медичних питань.

Не меншого, а іноді навіть більшого значення набуває відповідна адаптація до особливих індивідуальних потреб і можливостей хворого у вирішенні таких проблем, як адекватне виховання в молодшому віці, професійна орієнтація і навчання, умови і режим подальшої трудової діяльності й відпочинку, шлюб і сімейне життя, профілактика виникнення діабету у нащадків, забезпечення сучасними ліками та засобами медичного самоконтролю і відповідною допоміжною технікою, пенсійне забезпечення, допомога у похилому віці, раціональне лікувальне харчування та багато інших.

Життєвий досвід самих хворих, їхніх батьків, родичів, лікарів привів до однозначного висновку: на належному рівні подолати ці та інші проблеми зусиллями лише хворих та лікарів дуже важко, а за певних соціально-економічних умовах — просто неможливо. Стало зрозуміло, що ЦД — проблема не лише медична, а й соціальна, і вона потребує суспільної консолідації хворих, окремих осіб і організацій з метою визначення потреб хворих на діабет та сприяння в їх реалізації, інформування державних структур і місцевих органів влади, співпраці з ними та ін. Відгуком на цю потребу вже наприкінці двадцятих років минулого сторіччя стало виникнення клубів, гуртків і невеликих громадських об’єднань хворих на ЦД.

Подальшим важливим кроком у цьому напрямку стало створення в окремих країнах неурядових організацій (асоціацій тощо) загальнодержавного рівня. За прикладом Великобританії (1934) перші такі об’єднання були створені в США (1936), Австралії (1937), Франції (1938). До 1945 року вони вже функціонували в 10 країнах (Великобританії, США, Австралії, Бельгії, Швеції, Голландії, Данії, Франції, Норвегії та Португалії). У подальші роки кількість їх неухильно зростала, як зростала і потреба у контактах і спільних акціях між ними. Логічним етапом цього процесу стало створення Міжнародної діабетичної федерації (МДФ, IDF), як результат міжнародного усвідомлення двох об’єктивних фактів: зростаючого медико-соціального значення ЦД у структурі сучасної захворюваності та багаторічного медичного досвіду, який переконливо виявив, що ефективне лікування та профілактика ЦД багато в чому залежать від активного і конструктивного міжнародного співробітництва та наявності організації, яка направляє і координує таку співпрацю. Ініціаторами створення МДФ (заснована в Амстердамі 23 вересня 1950 року) були голови Бельгійської діабетичної асоціації професор Дж.П. Хоет, Британської асоціації — доктор Р.Д. Лоренс, Французької асоціації — М. Паз. Незабаром її виконавчий комітет перемістився до Лондона. З 1985 р. він знаходиться в Бельгії (Брюссель). За пропозицією Голландської діабетичної асоціації символом МДФ став птах колібрі.

Станом на 1 січня 2013 року МДФ об’єднує понад 200 організацій сприяння хворим на ЦД із 160 країн світу. Асоціації, що входять до складу МДФ, згруповані по семи регіонах: Африка (AFR), Європа (EUR), Близький Схід і Північна Африка (MENA), Північна Америка та Карибський басейн (NAC), Південна і Центральна Америка (SACA), Південно-Східна Азія (SEA) і Західно-Тихоокеанський регіон (WP).

МФД координує свою роботу з Департаментом громадської інформації ООН і офіційно співпрацює із Всесвітньою організацією охорони здоров’я (ВООЗ) та Панамериканською організацією охорони здоров’я (PAHO). До діяльності МДФ залучено чимало партнерів та спонсорів. Крім ООН та ВООЗ, це низка наукових медичних установ тощо. В їх числі виробники продукції для хворих на ЦД: «Ново Нордіск», «Ліллі», «Санофі», «Байєр», «Роше Діагностик», «Берингер» та інші.

За роки своєї діяльності МДФ здійснила ряд дуже важливих акцій, спрямованих на вирішення актуальних проблем удосконалення медичної допомоги хворим на ЦД, профілактики цього захворювання й активізації громадської діяльності щодо сприяння повноцінному особистому і соціальному життю людей із діабетом. У числі цих акцій особливо заслуговують на відзначення такі:

— Підготовка та прийняття Сент-Вінсентської декларації. Цей документ був прийнятий у 1989 році в італійському місті Сент-Вінсенті за ініціативи МДФ і Регіонального відділу ВООЗ у Європі на нараді представників державних органів охорони здоров’я, організацій пацієнтів із усіх європейських держав і спеціалістів-діабетологів. У декларації були сформульовані невідкладні та довгострокові завдання й заходи, спрямовані на вдосконалення профілактики і лікування ЦД. У числі довгострокових указувалося постійне поліпшення стану здоров’я осіб із ЦД і наближення до середньостатистичної тривалості та якості їх життя, а також попередження й лікування ЦД та його ускладнень шляхом інтенсифікації наукових досліджень у сфері діабетології. На перших етапах реалізації цих цілей висувалися такі завдання: зменшення на третину і більше числа нових випадків сліпоти, пов’язаних із ускладненнями перебігу ЦД; зменшення на третину числа пацієнтів із пізніми стадіями ниркової недостатності; зменшення наполовину числа ампутацій кінцівок через ускладнення ЦД; зменшення випадків захворюваності та летальності внаслідок змін коронарних судин серця серед осіб із ЦД за допомогою активного зниження впливу факторів ризику; забезпечення у жінок із ЦД практично такого ж рівня успішного виношування вагітності, як і у здорових. Сент-Вінсентська декларація вагомо позначилася на приверненні уваги урядових структур різних країн до проблем ЦД, посиленні їх контактів із громадськими організаціями сприяння хворим на ЦД.

— Видання (з 1954 р.) щоквартального журналу-бюлетеню IDF «Diabetes Voice». Його статті та інші матеріали викликають великий інтерес і часто передруковуються в багатьох регіональних професійних і популярних мас-медіа. У журналі розміщується інформація про новітні розробки у сфері лікування та профілактики ЦД, освітню діяльність та самоконтроль, соціальну політику та економіку охорони здоров’я, а також висвітлюються інші питання, що стосуються хворих на ЦД. Журнал орієнтований як на фахівців-ендокринологів, хворих, так і на всіх, хто може сприяти вирішенню проблем профілактики та лікування ЦД у всьому світі.

— Видання «Діабетичного атласу». Це фундаментальна праця, що є авторитетним джерелом найрізноманітніших відомостей, що відображають актуальні загальносвітові та регіональні медико-соціальні питання епідеміології, профілактики і лікування ЦД. «Атлас» користується широкою популярністю і активно використовується як у науковій, так і практичній роботі у сфері діабетології.

Мета «Атласу» — надати в розпорядження працівників охорони здоров’я, фахівців економіки охорони здоров’я, політичних діячів, національних і міжнародних урядових і громадських структур інформацію про розміри епідемії ЦД у даний момент, прогнози її розвитку в майбутньому та інші відомості про сучасні проблеми ЦД. В «Атласі» подана інформація з таких розділів: загальні відомості про ЦД, його ускладнення та медико-соціальна значущість, епідеміологія цукрового діабету, аналіз ситуації щодо ЦД у кожному з семи регіонів МФД, обґрунтування необхідності урядових інвестицій у програми профілактики ЦД, аналіз внеску МДФ, політиків і систем охорони здоров’я у відповідь на виклики епідемії діабету, результати огляду національних програм щодо боротьби з ЦД.

«Атлас» широко використовується засобами масової інформації, урядами та міжнародними організаціями, такими як Світовий банк, ВООЗ, Організація економічного співробітництва та розвитку, Всесвітній економічний форум.

— Створення (1961) з ініціативи IDF комітету експертів з діабету при Всесвітній організації охорони здоров’я. Як експерти залучаються відомі вчені-ендокринологи з багатьох країн, які очолюють комітети з різних актуальних медичних проблем профілактики та лікування діабету у дорослих і дітей.

— Розробка (1997) «Міжнародних стандартів діабетичного навчання» (третє видання вийшло у 2009 р.). Цей документ є основоположним методичним посібником для шкіл хворих на діабет та інших форм популяризації медичних знань про діабет.

— У червні 2006 року стартувала «Програма грантів», що фінансує дослідні проекти, присвячені ЦД, та проекти, метою яких є реалізація практичних рішень для поліпшення лікування та профілактики ЦД у всьому світі.

— Прийняття (2011) «Міжнародної хартії прав і обов’язків людей із цукровим діабетом». Цей документ підтримує фундаментальне право людeй із ЦД жити повноцінним життям, мати справедливий доступ до навчання і роботи, але також визнає, що вони мають певні зобов’язання щодо дотримання медичного самоконтролю і лікувально-профілактичного режиму в повсякденному житті.

— За ініціативи МДФ із 14 листопада 1991 року щорічно в усьому світі відзначається Всесвітній день діабету. Ця дата вибрана на честь дня народження Фредеріка Бантінга, який у 1922 році спільно з Ч. Бестом уперше успішно застосував із лікувальною метою інсулін. У цей день проводяться різноманітні заходи, спрямовані на привернення уваги до проблем ЦД, поліпшення медичного та соціального забезпечення хворих. До великого спектра таких заходів входять радіо- і телевізійні програми, спортивні заходи, зустрічі з громадськістю, розповсюдження інформаційних плакатів і листівок, діабетичні семінари і виставки, прес-конференції, статті в газетах і журналах, заходи для дітей та підлітків тощо.

Зазвичай щорічно Всесвітній день боротьби з діабетом присвячується одній із найбільш актуальних проблем його профілактики та лікування. Наприклад, у 2005 р. — «Діабет і догляд за ногами», у 2007–2008 рр. — «Діабет у дітей та підлітків», 2009–2013 рр. — «Діабет — освіта та профілактика».

— За поданням МДФ 20 грудня 2006 р. на 61-й Генеральній асамблеї Організації Об’єднаних Націй прийнято резолюцію № 61/225, присвячену загальносвітовим проблемам і завданням боротьби з ЦД. Ця резолюція привертає увагу до першорядного медико-соціального значення та епідеміологічної небезпеки ЦД для світу і зобов’язує всі державні структури, громадські організації та окремих осіб посилити роботу з профілактики та лікування цього захворювання, постійно тримати проблеми ЦД у центрі уваги громадськості. Цією постановою вирішено цьогорічний Всесвітній день боротьби з діабетом 14 листопада оголосити днем Організації Об’єднаних Націй, який відзначатиметься щороку, розпочинаючи з 2007 року. ООН закликала всі держави-члени, відповідні організації своєї системи та інші міжнародні організації, а також громадянське суспільство, включаючи неурядові організації, інформувати населення про небезпеку ЦД і пов’язаних з ним ускладнень, а також про профілактику і лікування.

— Із 2007 року ООН затвердила раніше запропонований МДФ логотип її робочого гасла та Всесвітнього дня діабету — «Об’єднаймося в боротьбі з діабетом».

Широко використовується цей логотип і як значок залучення до вирішення завдань боротьби з ЦД. Він являє собою синє коло, що символізує єдність і здоров’я, синій колір уособлює прапор і миротворчі функції ООН, уніформу її миротворчих сил (блакитні берети).

Виконавчий комітет МДФ має досить складну організаційну структуру, до складу якої входять різні основні та допоміжні служби, що забезпечують реалізацію постійних і періодичних функцій і завдань Федерації.

Очолює МДФ президент, який обирається на цю посаду Конгресом федерації на 3 роки. Генеральні збори Федерації проводяться кожні три роки в рамках конгресу. Заслуговують на відзначення солідне представництво і ротація в керівних структурах МДФ. Президентами та віце-президентами були представники всіх континентів. За роки існування МДФ у статусі її президента були представники Великобританії, Сполучених Штатів Америки, Франції, Бельгії, Австралії, Мексики та інших країн, загалом 17 осіб (деякі — по 2–3 рази).

Перший конгрес МДФ відбувся 7–12 липня 1952 р. у м. Лейдені (Нідерланди). У подальшому такі конгреси проводилися в Кембриджі (Англія), Дюссельдорфі (Німеччина), Женеві (Швейцарія), Торонто (Канада), Стокгольмі (Швеція), Буенос-Айресі (Аргентина), Брюсселі (Бельгія), Делі (Індія), Відні (Австрія), Найробі (Кенія), Мадриді (Іспанія), Сіднеї (Австралія), Вашингтоні (США), Кобе (Японія), Гельсінкі (Фінляндія), Мехіко (Мексика), Парижі (Франція), Кейптауні (Південна Африка), Монреалі (Канада). Останній, 21-й Конгрес МДФ відбувся з 4 по 8 грудня 2011 року в м. Дубаї (Об’єднані Арабські Емірати). У роботі конгресу взяли участь близько 14 800 осіб із різних країн світу, були заслухані 1800 наукових робіт, відібраних із 4600 заявлених робіт. Конгрес у Дубаї став стартовим майданчиком для формування молодих лідерів діабетичного руху. На цьому конгресі почесним президентом МДФ було обрано відомого вченого-діабетолога з Австралії, директора Мельнбурнського міжнародного інституту діабету, професора Пола Зіммета (Paul Zimmet). Він же є головою наступного, 22-го Конгресу МДФ, який відбудеться в грудні 2013 р. у Мельбурні і в якому очікується участь близько 15 000 представників із усіх країн світу.

МДФ має регіональні відділення, очолювані президентами цих відділень. Так, у даний час президентом Діабетичної федерації Європи є відомий громадський діяч, хворий на цукровий діабет, Жоао Мануель Валенте Набаис (Joao Manuel Valente Nabais).

Проголошуючи одним із своїх гасел єднання зусиль різних організацій для сприяння хворим на діабет, МДФ звертає увагу на наявність у ряді країн паралельних діабетичних спільнот, які не координують свою діяльність, а в окремих випадках навіть не приховують недружніх відносин одна із одною. На жаль, подібні ситуації не обійшли стороною країни колишнього СРСР, зокрема Україну і Росію. У літературі наводиться приклад, коли на одному з самітів від України були представлені дві діабетичні організації (Асоціація і Федерація), які, як виявилося, зовсім недружньо ставляться одна до одної, і цей стан простежується вже понад 15 років.

У зв’язку з цим нерідко порушується питання про відповідність професійному і соціальному статусу керівників таких організацій. Висловлюються часом абсолютно протилежні точки зору з цього питання. Деякі вважають, що керувати громадськими організаціями сприяння хворим на діабет повинні найбільш зацікавлені в ефективності їх діяльності самі хворі на ЦД. Досвід МДФ свідчить про неправильність подібного формального підходу до особистості кандидата на пост керівника неурядової діабетичної організації. На чолі МДФ були і великі вчені-ендокринологи, і хворі на діабет, і батьки хворих. Але вирішальним у результативності їх діяльності в усіх випадках була не належність до тієї чи іншої медико-соціальної групи, а особистісні організаційні здібності, авторитет у діабетичному співтоваристві, чітке розуміння і формулювання завдань організації, ініціативність і активність у їх реалізації та вміння згуртовувати з цією метою якомога більше інших організацій та окремих осіб. Саме такими критеріями слід керуватися і щодо керівників регіональних діабетичних асоціацій і федерацій.

Основні завдання МДФ на найближчі роки сформулював у своєму інтерв’ю ЗМІ (2012) її президент Майкл Херст. Він, зокрема, звернув особливу увагу на такі проблеми. Необхідно інтенсифікувати розпочате у 1986 р. створення національних програм профілактики і лікування ЦД, домогтися, щоб вони були створені в усіх країнах і відображали регіональні потреби. Необхідно також коригувати і оновлювати вже створені програми з урахуванням змінених потреб хворих.

Усе більшу увагу привертає проблема зв’язку виникнення та перебігу ЦД із впливом природних і техногенних факторів навколишнього середовища. У цій галузі необхідні цілеспрямовані комплексні наукові дослідження діабетологів із медичними фахівцями різного профілю. Актуальним є вдосконалення методів популяризації знань про ЦД і тісно пов’язане з нею усвідомлення ролі здорового способу життя та самоконтролю кожною людиною. Регіональні діабетичні асоціації зобов’язані приділяти належну увагу цій проблемі та забезпеченню доступності засобів самоконтролю і ширше використовувати з цією метою «Міжнародну навчальну програму з діабету».

Підкреслено, що епідеміологічні тенденції зростання частоти ЦД та забезпечення доступності сучасних методів і засобів його лікування і самоконтролю породжують серйозні економічні витрати. Констатуючи наявність серйозних фінансових проблем, пов’язаних із лікуванням і профілактикою діабету, МДФ при цьому особливо застерігає, що пацієнт не повинен бути джерелом прибутку, а його обслуговування повинно здійснюватися на основі обґрунтованих потреб пацієнта, а не виходячи з його фінансових можливостей.

За більше ніж 60 років свого існування МДФ зробила значний внесок у реалізацію глобальних завдань профілактики та лікування ЦД. Очевидно, що в подальші роки така роль МДФ буде ще більше зростати. І для того, щоб діяльність МДФ була ефективнішою, вельми важливим є посилення взаємодії з нею регіональних організацій сприяння хворим на діабет.