Мобильная версия

Журнал «Боль. Суставы. Позвоночник» 4 (24) 2016

Ефективність оцінки якості життя в дітей із суглобовим синдромом у практиці сімейного лікаря

Авторы: Ковальчук Т.А., Лучишин Н.Ю.
ДВНЗ «Тернопільський державний медичний університет імені І.Я. Горбачевського МОЗ України», м. Тернопіль, Україна

Рубрики: Ревматология, Травматология и ортопедия

Разделы: Справочник специалиста

Метою роботи було вивчити якість життя дітей із проявами суглобового синдрому та обґрунтувати необхідність введення методики оцінки якості життя в практику сімейного лікаря. Матеріали та методи. Обстежено 60 хворих на ювенільний ревматоїдний артрит, 28 хворих на реактивний артрит та 30 здорових дітей. Якість життя дітей із суглобовим синдромом визначали шляхом анкетування їх батьків за допомогою опитувальників Child Health Questionnaire (CHQ) та Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ). Результати. Встановлено, що ювенільний ревматоїдний артрит викликав погіршення фізичного та психосоціального здоров’я, тоді як дітям із реактивним артритом були притаманні проблеми лише фізичного характеру (p < 0,05). Опитувальники CHQ та CHAQ є ефективними, простими й зручними в користуванні інструментами оцінки впливу суглобового синдрому на якість життя хворих дітей. Висновки. Погляд дитини та її батьків на хворобу дозволить сімейному лікарю детальніше оцінити стан здоров’я кожного окремо взятого пацієнта, що, у свою чергу, дасть змогу своєчасно прийняти рішення про подальшу тактику ведення хворого. Окрім цього, вивчення якості життя дітей із суглобовим синдромом дозволить сімейному лікарю легко виділити тих хворих, які в першу чергу потребують кваліфікованої психологічної допомоги.

Целью работы было изучить качество жизни детей с проявлениями суставного синдрома и обосновать необходимость введения методик оценки качества жизни в практику семейного врача. Материалы и методы. Обследовано 60 больных ювенильным ревматоидным артритом, 28 больных реактивным артритом и 30 здоровых пациентов. Качество жизни детей с суставным синдромом определяли путем анкетирования их родителей с помощью опросников Child Health Questionnaire (CHQ) и Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ). Результаты. Установлено, что ювенильный ревматоидный артрит вызывает ухудшение физического и психосоциального здоровья, тогда как детям с реактивным артритом присущи проблемы исключительно физического характера (p < 0,05). Опросники CHQ и CHAQ являются эффективными, простыми и удобными в использовании инструментами оценки влияния суставного синдрома на качество жизни больных детей. Выводы. Взгляд ребенка и его родителей на болезнь позволит семейному врачу подробнее оценить состояние здоровья каждого отдельно взятого пациента, что, в свою очередь, даст возможность своевременно принять решение о дальнейшей тактике ведения больного. Кроме этого, изучение качества жизни у детей с суставным синдромом позволит семейному врачу легко выделить тех больных, которые в первую очередь нуждаются в квалифицированной психологической помощи.

The purpose of the study was to examine the quality of life in children with articular syndrome, and justify the importance of introduction of the quality of life research methodology in daily practice of the family doctor. Sixty children with juvenile rheumatoid arthritis, 28 patients with reactive arthritis, and 30 healthy children were examined. The quality of life in children with articular syndrome was determined by questioning of their parents by means of Child Health Questionnaire (CHQ) and Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ). It was established that juvenile rheumatoid arthritis is accompanied by deterioration of physical and psychosocial health, while children with reactive arthritis were characterized only by problems with physical health (p < 0.05). CHAQ and CHQ are effective, simple, and easy-to-use tools for the assessment of articular syndrome impact on the quality of life in children. The view of the child and his parents to the disease can help a family doctor better assess the health status of each individual patient, and to make in time a decision about further management of the patient. In addition, the study of the quality of life in children with articular syndrome allows a family doctor to easily differentiate those patients, who primarily require professional psychological assistance.

Ключевые слова

якість життя; суглобовий синдром; Child Health Questionnaire; Child Health Assessment Questionnaire; діти

качество жизни; суставной синдром; Child Health Questionnaire; Child Health Assessment Questionnaire; дети

quality of life; articular syndrome; Child Health Questionnaire; Child Health Assessment Questionnaire; children

doi: http://dx.doi.org/10.22141/2224-1507.4.24.2016.94623

Вступ

Якість життя людини в широкому розумінні — це філософська категорія, так само як і категорія людського щастя, що кожен трактує згідно зі своїм світоглядом: від «щастя — це гармонія із собою» (Лев Толстой) до «щастя — задоволення всіх наших потреб» (Іммануїл Кант). Загалом якість життя — поняття, що охоплює багато сторін життя людини й характеризує здатність індивідуума функціонувати в суспільстві відповідно до свого становища й отримувати задоволення від цього [1].

Розуміння поняття «якість життя» з позицій соціологічної та медичної наук суттєво відрізняється, що зумовлено цілями та завданнями, які вони визначають у тому чи іншому аспектах життя. Коли мова йде про якість життя в медичній галузі, мається на увазі якість життя, що безпосередньо залежить від наявності або відсутності хвороби й завжди пов’язана зі здоров’ям. Саме тому в англомовній літературі використовують термін health related quality of life, що означає якість життя, пов’язану зі здоров’ям [2]. Зазвичай лікар, оцінюючи стан здоров’я пацієнта, аналізує фізикальні, лабораторні та інструментальні показники, а інформація щодо психологічних чи емоційних проблем, що виникають унаслідок захворювання, як правило, залишається поза його увагою. Унікальна властивість поняття «якість життя» — можливість поряд з традиційним медичним висновком, зробленим лікарем, врахувати думку хворої дитини чи її родичів, скласти максимально повну й об’єктивну картину хвороби та її наслідків [3].

Останніми роками вивчення якості життя розвивається як окрема медична наука, що має свої методи дослідження, критерії оцінки, сферу застосування тощо. Дослідження якості життя в клінічній медицині — унікальний підхід, що змінив традиційний погляд на проблему хворого та хвороби.

У 1977 р. Всесвітня організація охорони здоров’я та International League Against Rheumatism визначили якість життя як сприйняття індивідуумами свого становища в житті в контексті культури й системи цінностей того середовища, у якому вони живуть, у нерозривному зв’язку з їх цілями, очікуваннями, стандартами й турботами. Як результат, було виділено 6 компонентів поняття «якість життя»: 1) фізичний — сила, енергія, втома, біль, дискомфорт, сон, відпочинок; 2) психологічний — позитивні емоції, мислення, вивчення, запам’ятовування, концентрація уваги, самооцінка, зовнішній вигляд, негативні переживання; 3) рівень самостійності — щоденна активність, працездатність, залежність від методів лікування; 4) суспільне життя — особисті стосунки, суспільна цінність; 5) навколишнє середовище — благополуччя, безпека, побут, забезпеченість, доступність і якість медичного та соціального забезпечення, рівень інформованості, можливість навчання, дозвілля, екологія; 6) духовність — релігія, особисті переконання [4, 5].

Оцінка якості життя є невід’ємним елементом комплексу заходів при випробуванні, реєстрації та застосуванні лікарських препаратів, а також є важливим компонентом фармакоекономічних розрахунків у сучасній медицині [5, 6]. До того ж визначення якості життя є відносно дешевим і швидким методом оцінки впливу хронічної соматичної патології на життєдіяльність пацієнта [7].

Стандартизовані опитувальники — основний інструмент визначення якості життя. Як не існує єдиних критеріїв якості життя, так немає й стандартних норм якості життя. Кожний опитувальник має свої критерії та шкали оцінки, що різняться також за демографічними, регіональними та іншими ознаками. У світовій педіатричній практиці сьогодні широко використовують як загальні, так і спеціальні опитувальники якості життя. Метою загальних опитувальників є визначення рівня здоров’я дитячого населення незалежно від нозологічної одиниці.

Загальні опитувальники відповідно до функціонального призначення поділяють на ті, що оцінюють рівень здоров’я, та ті, що визначають якість життя та якість життя, пов’язану зі здоров’ям [8, 9]. Недоліком цих опитувальників є неадекватна чутливість до змін стану здоров’я при кожному окремо взятому захворюванні, тоді як спеціальні опитувальники дають змогу ефективно оцінювати наближені та віддалені результати лікування при певній нозологічній формі [5, 6, 10]. Так, при захворюваннях опорно-рухового апарату однією зі складових якості життя є оцінка функціонального статусу суглобів [2, 11].

Мета дослідження — вивчити якість життя в дітей із суглобовим синдромом та обґрунтувати доцільність введення методології дослідження якості життя в практику сімейного лікаря.

Матеріали й методи

Обстежено 60 дітей, хворих на ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА), — основна група, 28 хворих на реактивний артрит (РеА) — група порівняння, 30 практично здорових дітей — контрольна група. Обрані групи не відрізнялися за показниками статі та віку (p < 0,05). Тривалість хвороби в основній групі становила 2,6 ± 0,4 року, у групі порівняння — 14,5 ± 4,6 дня. Критерії включення пацієнтів в основну групу дослідження: наявність 4 та більше із 7 діагностичних критеріїв, передбачених наказом МОЗ України № 362 від 19.07.2005 р. «Про затвердження Протоколів діагностики та лікування кардіоревматологічних хвороб у дітей»; початок ЮРА у віці до 16 років. Критерії включення дітей у групу порівняння: клінічні прояви артриту через 1–4 тижні після перенесеної носоглоткової інфекції. Критерії включення дітей у контрольну групу: відсутність гострих та хронічних соматичних захворювань на момент обстеження. Усі пацієнти брали участь у дослідженні лише за наявності інформованої згоди їх батьків.

Якість життя дітей оцінювали за допомогою загального опитувальника Child Health Questionnaire (CHQ) у модифікації Parent Form 50 (PF50) та спеціального опитувальника Child Health Assessment Questionnaire (CHAQ). Обидва опитувальники пройшли мовну та культурну адаптацію в Україні, а також процедуру валідації — їх надійність, валідність та чутливість серед дітей-українців доведена [12–14].

На 50 запитань опитувальника CHQ самостійно відповідали батьки дітей віком від 5 до 18 років. Опитувальник містив 13 концептуальних положень, що визначили якість життя дитини: «загальний стан здоров’я», «фізична активність», «щоденна активність — емоційний аспект», «щоденна активність — фізичний аспект», «біль у тілі», «поведінка», «загальна оцінка поведінки», «психічне здоров’я», «самооцінка», «загальне сприйняття стану здоров’я», «зміни в стані здоров’я», «сімейна активність», «сімейна злагода». Загальну кількість балів після процедури перекодування розраховували за стобальною шкалою. Чим вищим був результат, тим кращою вважали якість життя. Сумарний підрахунок балів проводили за наявності відповідей на понад половину запитань кожної з 13 концепцій шляхом використання запатентованих алгоритмів та SAS програмного коду, передбачених автором опитувальника. Для обчислення загального фізичного рахунку використовували шкали «фізична активність», «щоденна активність — фізичний аспект», «біль у тілі», «загальне сприйняття стану здоров’я», загального психосоціального рахунку — «щоденна активність — емоційний аспект», «поведінка», «психічне здоров’я», «самооцінка».

Опитувальник CHAQ заповнювали батьки дітей, старших від 1 року, даючи відповіді на поставлені 30 запитань. Усі запитання були згруповані у 8 субшкал, що відображали основні труднощі в повсякденній активності дітей: «одягання та догляд», «піднімання», «прийом їжі», «ходьба», «гігієна», «радіус дії», «дрібна моторика», «доручення, хатня робота та ігри». На кожне запитання були запропоновані 5 варіантів відповідей — «без будь-яких труднощів», «з деякими труднощами», «зі значними труднощами», «не може виконати», «не застосовується». Останній варіант відповіді обґрунтовував неможливість виконання певної дії в силу занадто молодого віку, а не внаслідок захворювання, що дозволяло не включати даний підпункт у підрахунок індексу функціональної недостатності (ІФН). Кожну відповідь опитувальника CHAQ оцінювали за трибальною шкалою Лікерта, після чого суму балів ділили на кількість запитань, на які було дано відповідь. Використання опитувальника CHAQ також давало змогу визначити необхідність у використанні хворою дитиною допоміжних засобів та пристосувань, допомоги інших осіб у кожній сфері повсякденної активності.

Результати та обговорення

У результаті вивчення показників якості життя в обстежених дітей із використанням опитувальника CHQ (табл. 1) встановлено, що загальний фізичний рахунок знижений у хворих як основної групи, так і групи порівняння, однак серед пацієнтів з ЮРА він був вірогідно нижчим. Проблеми психосоціального характеру притаманні лише дітям основної групи. Фізичне здоров’я у хворих на ЮРА було гіршим, ніж психосоціальне (p < 0,05).

Батьки хворих на ЮРА пацієнтів оцінювали стан здоров’я дітей як гірший порівняно з оцінками батьків здорових. У дітей із ЮРА відмічали труднощі при фізичній активності — здійсненні роботи, що вимагає різного роду затрат енергії, ходьбі на різну відстань та підйомі сходами, нахилах, вставанні, присіданні, прийомі їжі, одяганні, вмиванні. Також у цих пацієнтів спостерігали порушення фізичного аспекту щоденної активності — через проблеми зі здоров’ям їм було важко виконувати деякі види шкільних завдань або розважатися з друзями, проводити звичайну кількість часу за уроками чи в товаристві друзів. Порівняно з контрольною групою пацієнтам з ЮРА частіше дошкуляв фізичний біль. Батьки таких хворих вважали здоров’я своїх дітей гіршим, ніж у однолітків, та часто оцінювали його динаміку впродовж останнього року в гіршу сторону.

Низький рівень фізичного здоров’я на фоні ЮРА супроводжувався погіршенням психосоціального функціонування. Так, у цих дітей порушувалося психічне здоров’я — хворі частіше плакали, відчували себе самотніми, були роздратованими та нервовими, засмученими та неспокійними, рідше почувались радісними та енергійними. Погіршення самооцінки при ЮРА проявлялося зниженням шкільної успішності, труднощами на заняттях із фізичного виховання, незадоволеністю стосунками з друзями, своїм тілом та зовнішністю, родиною та життям у цілому. Наявність хворої на ЮРА дитини в родині обмежувала активність сім’ї — заважала в побутових справах, перешкоджала виконанню певної роботи в момент необхідності, призводила до непорозумінь та конфліктів, розбіжності думок та виникнення протиріч між членами родини. Зміни емоційного аспекту щоденної активності та поведінки у хворих на ЮРА не виявлені (p > 0,05).

Встановлено, що у хворих на РеА спостерігались вірогідно вищий рівень фізичної активності та нормальні показники фізичного аспекту щоденної активності, самооцінки, загального сприйняття стану здоров’я та загального фізичного рахунку порівняно з показниками у хворих на ЮРА. Жодних психосоціальних проблем у дітей з РеА не було.

Будучи системним захворюванням, ЮРА викликає широкий спектр порушень усіх сфер життєдіяльності, перш за все функціональної, що визначає індивідуальний рівень якості життя хворої дитини [4, 7]. Віт–чизняна класифікація визначає функціональний статус пацієнтів за ступенем функціональної здатності, пов’язаним зі здійсненням навиків самообслуговування, тоді як міжнародна класифікація — за функціональним класом, пов’язаним із виконанням не лише непрофесійних, але й професійних обов’язків. Проте в даних випадках оцінка функціональної активності пацієнта суб’єктивна й не відображається кількісно, що робить утрудненою оцінку змін функціонального статусу в динаміці, особливо в короткотривалих дослідженнях [15, 16].

Аналіз функціональних обмежень у різних сферах життєдіяльності встановив, що у хворих на ЮРА та РеА спостерігаються подібні труднощі, винятки становлять прийом їжі та дрібна моторика, їх показники були вірогідно вищими в основній групі. Порівняно зі здоровими дітьми хворі на ЮРА характеризувався порушенням усіх сфер життєдіяльності, тоді як пацієнти з РеА — лише деяких з них, а саме піднімання, ходьби, радіуса дії, виконання доручень, хатньої роботи та ігор (p < 0,05). Величина ІФН у хворих на ЮРА та РеА вірогідно не відрізнялася (табл. 2).

Батьки хворих на ЮРА зазначили, що впродовж останнього тижня до моменту заповнення анкети 3,3 % дітей потребували допомоги інших осіб у сфері «одягання та догляд», 10,0 % — «піднімання», 5,0 % — «ходьба», 1,7 % — «гігієна», 5,0 % — «радіус дії», 3,3 % — «захоплення та відкручення предметів», 8,3 % — «доручення, хатня робота та ігри». Структура випадків, коли була необхідна допомога інших осіб, серед хворих на РеА вірогідно не відрізнялася (p > 0,05). Так, 3,3 % дітей потребували допомоги в сфері «одягання та догляд», 6,7 % — «піднімання», 3,3 % — «прийом їжі», 13,3 % — «ходьба», 3,3 % — «гігієна», 3,3 % — «радіус дії», 3,3 % — «доручення, хатня робота та ігри».

Висновки

Опитувальники CHQ та CHAQ є ефективними, простими та зручними в користуванні інструментами оцінки впливу суглобового синдрому на якість життя хворих дітей. Погляд дитини та її батьків на хворобу дозволить сімейному лікарю детальніше оцінити стан здоров’я кожного окремого пацієнта, що, у свою чергу, дасть змогу своєчасно прийняти рішення про подальшу тактику ведення хворого. Окрім цього, вивчення якості життя у дітей із суглобовим синдромом дозволить сімейному лікарю легко виділити тих хворих, які в першу чергу потребують кваліфікованої психологічної допомоги.

Конфлікт інтересів. Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів при підготовці даної статті.

Список литературы

1. Лещенко С.І., Моногарова Н.Є., Поліщук В.В. Показники якості життя у хворих на ідіоматичні інтерстиціальні пневмонії // Український пульмонологічний журнал. — 2008. — № 1. — С. 17-21.

2. Ringold S., Wallace C.A., Rivara F.P. Health-relatedqua–lityoflife, physical function, fatigue, and disease activity in children with established polyarticular juvenile idiopathic arthritis // J. Rheumatol. — 2009. — Vol. 36, № 6. — P. 1330-1336.

3. Uutela T., Kautiainen H., Hakala M. Nottingham health profile questionnaire in corporates important aspects of the patient perspective into outcome assessment in rheumatoid arthritis // Clin. Exp. Rheumatol. — 2008. — Vol. 26, № 1. — P. 39-44.

4. The WHOQOL. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the WHO // Soc. Sci. Med. — 1995. — Vol. 41, № 10. — P. 1403-1409.

5. Sawhney S., Agarwal M. Outcome measures in pediatric rheumatology // Indian J. Pediatr. — 2010. — Vol. 77, № 10. — 1183-1189.

6. Ruperto N., Lovell D.J., Li T. еt al. Abataceptim proves health-related quality of life, pain, sleep quality, and daily participation in subjects with juvenile idiopathic arthritis // Arthritis Care Res. (Hoboken). — 2010. — Vol. 62, № 11. — P. 1542-1551.

7. Ferreira L.N., Ferreira P.L., Baleiro R.R. Health-related quality of life in patients with rheumatoid arthritis // Acta Reumatol. Port. — 2008. — Vol. 33, № 3. — P. 331-342.

8. Gutierrez-Suarez R., Pistorio A., Cespedes Cruz A. et al. Health-related quality of life of patients with juvenile idiopathic arthritis coming from 3 different geographi careas. The PRINTO multinational quality of life chort study // Rheumatology. — 2007. — Vol. 46, № 2. — P. 314-320.

9. Нагорная Н.В., Седнев В.В., Дубовая А.В. Оценк качества жизни пациентов в терапевтической и педиатрической практике врача // Современная педиатрия. — 2005. — № 3(8). — С. 169-172.

10. Goldzweig O., Hashkes P.J. Abataceptin the treatment of polyarticular JIA: development, clinical utility, and place in therapy // Drug Des. Devel. Ther. — 2011. — № 5. — P. 61-70.

11. Ostile I.L., Johansson I., Aasland A. et al. Self-rated physi–cal and psychosocial health in a cohort of young adults with juvenile idiopathic arthritis // Scand. J. Rheumatol. — 2010. — Vol. 39, № 4. — P. 318-325.

12. Ковтюк Н.І., Нечитайло Ю.М., Фокіна С.Є. Патент України 35759 МПК А61В 5/00 Спосіб оцінки якості життя дітей із патологією нервової системи за допомогою тестів; заявник і патентовласник Буковинський державний медичний університет. — № u200802711; заявл. 03.03.2008; опубл. 10.10.2008. Бюл. 19/2008.

13. Павлишин Г.А., Ковальчук Т.А. Психометричні характеристики опитувальника CHQ з оцінки якості життя у хворих на ювенільний ревматоїдний артрит дітей // Вісник наукових досліджень. — 2011. — № 3(64). — С. 64-67.

14. Павлишин Г.А., Ковальчук Т.А, Лучишин Н.Ю. Результати адаптації та валідації україномовної версії опитувальника CHAQ у хворих ювенільним ревматоїдним артритом // Перинатологія та педіатрія. — 2012. — № 3. — С. 113-116.

15. Cespedes-Cruz A., Gutierrez-Suarez R., Pistorio A. et al. Methotrexate improves th ehealth-related quality of life of children with juvenile idiopathic arthritis// Ann. Rheum. Dis. — 2008. — Vol. 67, № 3. — P. 309-314.

16. Денисова Р.В., Алексеева Е.И., Альбицкий В.Ю. и др. Динамика качества жизни на фоне лечения инфликсимабом детей 2–4 лет, страдающих ювенильным ревматоидным артритом // Вопросы современной педиатрии. — 2008. — Т. 7, № 6. — С. 199-205.